迄今为止，高庆辉的儿子仍处在昏迷状况。

屋漏偏逢连阴雨，船迟又遇打头风。

正当高庆辉心中发愁该如何和儿子说这突发的一切的时候。

另外一件事彻底击垮了这位中年大叔的最后倔强。

原来在儿子昏迷期间，医生还检查出儿子患有非常严重的罕见性疾病，庞贝氏病。

这种罕见病因为第十七对染色体出现细微异常，会因缺少特殊的酶而导致糖原累积，进而进展到周身肌肉群无力。疾病最终的转归，就是呼吸肌的无力、衰竭，让患者终身离不开呼吸机的支持。

然而这种病并没有特别好的治疗方案。

唯一的途径只是维持治疗。

这一疾病的维持治疗是昂贵的，单瓶50毫升的酶替代药物定价5400多元，一次药物输注的价格就是15.2万。

如果保持两周一次的足量输注，成人型患者平均费用需要200万每年。

一年200万的开支，足以让一个中产家庭瞬间破产。

单单只是这一个多月的治疗花费，包括ICU抢救和高庆辉自身的治疗，这一个多月，一共花费出去180万，高庆辉找遍了亲朋好友，甚至把家里唯一的房子也卖了，最终也只筹来150万，现在仍旧有30万的缺口，这还不算后续的治疗。

如果这30万药费不能交齐的话，自己儿子马上就会面临被强制退院的措施。

面对着天价的治疗费，高庆辉心力憔悴。

他哭过无数次，也像世人祈求过。

最终换来的资助却寥寥无几。

绝望，无助，这操蛋的生活，早已经把这位中年大叔折腾的精疲力尽。

一想到自己缴纳不起这高额的医药费，儿子所承受的后果。

那种撕心裂肺的痛，他也只敢独自一人在深夜无人的角落偷偷哭泣。

房子卖了，家没了。

妻子女儿都没了，如今只剩下唯一的儿子，却也要眼睁睁看着，因为交不起治疗费也要离自己而远去。

这种痛怎么能够用语言来表达清楚。

高庆辉的儿子在前几天终于苏醒了过来，看着儿子憔悴的身体，高庆辉又不得不在儿子面前装出一副欣喜的表情。

这几天一个小时的探视期间，对高庆辉来说，如同要经历地狱一般的折磨。

面对着儿子询问妈妈和姐姐的情况。

高庆辉不得一次又一次说出善意的谎言，任凭这种谎言让高庆辉有种抽筋挖髓般的疼